Desde el pasado 13 de mayo, la provincia de Santa Fe cuenta con una Ley de Endometriosis que fue sancionada gracias al trabajo de mujeres que padecen dicha enfermedad y se organizaron en distintas localidades de la provincia para que el Estado reconozca que se trata una enfermedad crónica y les garantice el tratamiento necesario. Desde Reveladas hablamos con diferentes involucradas/os en esta temática que viene tomando cada vez más visibilidad.
La endometriosis es una enfermedad que se presenta en las personas con cuerpos gestantes desde la primera menstruación hasta la menopausia, cuando se acaba la capacidad reproductiva. Se produce cuando el tejido endometriósico que normalmente cubre la parte interna del útero se instala en otros lugares de la zona pelviana como los ovarios, la vejiga, los uréteres, intestinos u otros. Uno de los principales síntomas son los severos dolores que produce y es por eso que las organizaciones que luchan para que esta enfermedad sea visibilizada dentro y fuera del ámbito médico sostienen que “si duele, no es normal”.
La sanción de la ley otorga el reconocimiento de la endometriosis como una enfermedad crónica ya que, más allá de que se acabe con la menopausia, los daños colaterales ocasionados durante toda la vida son permanentes y es por eso que las pacientes requieren atención permanente. Alejandro González, actual presidente de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE) hace hincapié en la importancia de que las pacientes cuenten con el tratamiento adecuado: «Es una enfermedad que sin tratamiento progresa porque las lesiones se mantienen al ritmo del ciclo menstrual normal, entonces, si la paciente está sin tratamiento, estas lesiones también menstrúan y eso genera sangrado, dolor, adherencia dentro de los tejidos y eso puede progresar».
Para disminuir los dolores la mayoría de las pacientes deben llevar adelante un tratamiento hormonal, González explicó que éste puede realizarse con anticonceptivos o con medicamentos más específicos como el Dienogest, una droga especial para esta enfermedad en particular, que logra interrumpir la menstruación para evitar los dolores. Sin embargo, hay muchos casos en los que este tratamiento resulta insuficiente y deben someterse a intervenciones quirúrgicas para las cuales se necesita un alto grado de especialización ya que en esos casos la enfermedad afecta a diferentes partes de la pelvis. «La mayoría tenemos muchas cirugías porque cuando el dolor es insoportable y ha afectado a varios órganos se termina en una cirugía», explica Jésica Rodríguez integrante de Endoguerreras, una organización de Venado Tuerto que agrupa a pacientes con endometritis y que, desde 2019, se viene movilizando para lograr que todas las pacientes puedan contar con el tratamiento y el acompañamiento médico necesario.
Paola Bravo, diputada provincial del Bloque Justicialista-PJ, contó en diálogo con este medio que el Ministerio de Salud de la provincia es la Autoridad de Aplicación de la ley que va a garantizar la cobertura de todo el tratamiento a las pacientes que se atiendan en los hospitales provinciales y a aquellas que cuentan con la obra social de la provincia, IAPOS, desde los estudios necesarios para alcanzar el diagnóstico hasta la medicación requerida en cada caso y las cirugías que algunas pacientes deben atravesar. Además, llevará adelante la creación de una Red de Promotores de Diagnóstico Temprano, Control y Tratamiento de la Endometriosis compuesta por diferentes partes: organizaciones civiles integradas por pacientes y médicos especialistas en diferentes disciplinas, ya que la ley apunta a que se cuente con una atención interdisciplinaria.
La legisladora sostiene que fueron las mismas organizaciones de mujeres con endometriosis las que empezaron a pensar en este proyecto de ley a partir de los datos que tenían y de su experiencia. Esta es una enfermedad poco explorada y eso provoca que, por un lado, se tarden demasiados años en dar con el diagnóstico y, por el otro, que las mujeres no cuenten con un acompañamiento adecuado de los médicos, por eso uno de los objetivos principales radica en que se realicen campañas de visibilización para que se pueda alcanzar un conocimiento temprano de la enfermedad y que las pacientes reciban un tratamiento multidisciplinario: «Hay chicas que tardaron hasta 12 años en encontrar su diagnóstico porque a lo mejor no eran tan acentuados sus síntomas o se encontraron con un médico que no tuvo en cuenta esta enfermedad”, agrega Jésica y cuenta que desde 2019 trabajaron fuertemente en la planificación del proyecto y que en el 2020 pudieron realizar una reunión más grande con mujeres de diferentes puntos de la provincia y llevar adelante la presentación del proyecto de ley en mayo de ese año.
Alejandro señala que la endometriosis siempre fue olvidada aunque sostiene que cada vez hay más involucramiento de médicos sobre el tema y cuenta que «a partir del 2013-2014 empezamos con más activismo entre médicos, haciendo cursos de formación y a trabajar mucho esto de concientizar sobre que la endometriosis existe y que si a la paciente le duele durante las menstruaciones o tiene dolores en la pelvis o en alguna situación especial como durante las relaciones sexuales, o durante todo el ciclo, deben pensar en endometriosis y transmitimos esta idea a los médicos que no lo tenían muy arraigado al concepto”.
Actualmente no hay fuentes oficiales que den cuenta de la cantidad de personas con endometriosis, en el país e incluso en el mundo los pocos datos que se tienen surgen de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que indica que esta enfermedad “afecta aproximadamente al 10 por ciento (190 millones) de las mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo”. A raíz de la necesidad de contar con estadísticas, otro de los puntos que fue incluido en la ley es la creación del Registro Provincial de Endometriosis que estará a cargo del Ministerio de Salud de la provincia.
Jésica cree que derribar todos los prejuicios, mitos y tabúes sobre la enfermedad resulta dificultoso porque implica hablar de tópicos que fueron históricamente silenciados: la sexualidad de las mujeres, la menstruación y el dolor en nuestros cuerpos. Si bien el dolor está naturalmente/culturalmente relacionado a la menstruación, actualmente se sabe que los dolores invalidantes pueden deberse a una multiplicidad de factores y que es uno de los síntomas principales de la endometriosis. Es fundamental que los médicos piensen en esta enfermedad cuando reciben consultas de mujeres que presentan este síntoma. «Cuando nosotras empezamos a menstruar y nos dolía, todo el mundo nos hizo creer que era normal, que la menstruación duele», dice. El primer paso para garantizar la calidad de vida de las pacientes es que todas las jóvenes, luego de su primera menstruación, cuenten con la información de que esta patología existe.
Actualmente se tiene conocimiento de que entre quienes tienen endometriosis hay una subfertilidad porque hay una menor tasa de embarazos espontáneos, es por eso que la invisibilización de esta patología se interpone con el derecho a decidir de aquellas personas que desean ser madres. Al no tener conocimiento de que se tiene la enfermedad y no realizar tratamiento alguno, tampoco se pueden iniciar tratamientos de fertilidad tempranamente. «Las que deseamos ser mamás, cuando quisimos quedar embarazadas, nos encontramos con esto. Es una lucha aparte y contradictoria porque para quedar embarazada no tenés que tomar anticonceptivos, pero tomar anticonceptivos es lo mejor que se puede hacer para calmar el dolor de la endometriosis», explica Jésica. En la misma línea, Paola Bravo enfatiza la necesidad de que aumenten y se profundicen los estudios que hay hasta el momento ya que «esta es una enfermedad que no tiene cura, pero podemos saber cómo va a evolucionar su cuerpo, saber con anticipación porque seguramente quienes deseen maternar van a tener que acceder a algún tratamiento».
Con la Ley 14.030 Santa Fe dio un paso importante para romper el hermetismo que hay en torno a una enfermedad que afecta a tantas mujeres y se suma a la lucha que llevan adelante otras provincias que también cuentan con legislación provincial, pero reclaman que se discuta una ley nacional.
Rodríguez recuerda que cuando empezaron a agruparse inicialmente fue por ellas mismas, por una necesidad de abrazarse y compartir lo que les sucedía, pero que la lucha que llevan adelante es principalmente por todas aquellas mujeres que padecen esta enfermedad sin saberlo y atraviesan largos años con dolores e impedimentos físicos, «es sobre todo para aquellas que no tienen los recursos o una obra social. La idea es que vayan a un hospital público y haya un médico/a que trate la endometriosis», concluye.
Ph portada Aynara Touma.
