Este 16 de octubre se celebra en Argentina el Día de la Madre. Desde hace un tiempo, y en función de la transversalidad y resonancia de los discursos feministas, se propone pensar a las maternidades en plural, atravesadas por las diversas realidades que viven las identidades feminizadas a la hora de maternar. Sin dudas una de las situaciones más difíciles las atraviesan aquellas mujeres que son madres de hijxs con algún tipo de discapacidad.
Si bien nuestro país ha adherido a la Convención sobre los Derechos del Niñx (CDN) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) para garantizarle a estos niñxs y adolescentes el pleno disfrute de sus derechos, muchas veces el acceso a algunos como la salud y la educación se ven obstaculizados por disposiciones burocráticas que impiden un acceso igualitario. Las ideas y vueltas entre oficinas y médicxs en muchas ocasiones recaen en mayor medida sobre las mujeres.
En esta nota de Reveladas recorremos las historias de tres mujeres que trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de sus hijxs y poder garantizarles el acceso a una vida digna y de disfrute.
El punto cero
Griselda Bolzani tiene 56 años y vive junto a su esposo y sus tres hijxs en la localidad de Arroyo Seco. Sus días transcurren entre el cuidado de sus padres, nietxs, la presidencia de la ONG Enias y las tareas de acompañamiento que involucran a Nelson, su hijo de 34 años. Pero si hay un día que Griselda sostiene que nunca se va a olvidar es el que le diagnosticaron a Nelson Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuando tenía cuatro años. “A partir del año y medio empezamos a notar que por ahí estaba más ‘atrasado’ que otrxs niños de la familia, pero en parte es como que no lo queríamos ver. Después nos mandaron a una psicopedagoga y otrxs profesionales, hasta que dimos con una neuróloga de Rosario que nos dio el diagnóstico. Fue terrible, era muy joven y no sabía lo que era el autismo. Cuando salí del consultorio lo agarré de la mano y nos fuimos a la parada de colectivo, me brotaban las lágrimas. Es un duelo porque no es lo que una había soñado, es esperable el duelo, pero no puede durar toda la vida”, explicó.
Autismo también fue la respuesta que recibió Martina Vázquez de Villa Gobernador Gálvez, madre de dos niñxs y estudiante del Profesorado de Nivel Inicial. Alán hoy tiene 14 años y a los 3 años se lo diagnosticó con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que con el correr del tiempo se fue nombrando como autismo, y sobre ese momento recordó: “Fue un proceso difícil lograr entender el diagnóstico, a medida que fue pasando el tiempo lo fui asimilando. Era complejo porque era algo no nombrado, mi mayor desafío fue interno, ver cómo me iba a organizar con la casa y la familia y también con el qué dirán. Me preocupaba qué iba a pasar cuando él fuera grande, son un montón de preguntas que siguen apareciendo, pero hoy en día tengo más herramientas para manejarlas”.
En el caso de Sabrina Traquinsky de Rosario, dueña de una agencia de turismo y mamá de tres niñxs, más allá del diagnóstico de Síndrome de Down, de Valentín -que actualmente tiene ocho años- una de las cosas más tristes que recuerda de ese momento fue la frialdad con la que se manejaron parte de lxs profesionales de la salud que la atendieron cuando nació su hijo. “Con mi marido no sabíamos nada, estamos en la pieza con el bebé y como no se prendía a la teta empezaron a entrar médicxs y enfermeras, hasta que nos dijeron que lo tenían que llevar a la neo porque estaba con problemas de salud y al pasar nos dijeron que capaz tenía Síndrome de Down, lo dijeron como si se tratara de un resfrío. Yo estaba enojada al principio y luego me pasé la noche llorando, fue la peor noche de mi vida, tenía la sensación de que me iba a despertar e iba a ser un sueño. Como no nos querían dar un diagnóstico y decían que había que hacerle un examen de sangre que demoraba meses llamamos a una médica amiga de la familia y ella con solo verlo me empezó a enumerar los rasgos que confirmaban el síndrome de Valen. Otro capítulo fue mi obstetra, estaba de vacaciones y me atendió otro médico amoroso, pero cuando volvió no fue capaz ni de pasar a felicitarme porque había sido madre”, contó.
La sobrecarga de tareas y la burocracia
Alfonsina Angelino es Trabajadora Social e integra un equipo de trabajo e investigación sobre discapacidad en la Universidad Nacional de Entre Ríos (UNER). En 2014 presentó su libro Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad, fruto de su tesis de maestría. El recorte de su objeto de estudio surgió a partir de identificar que en un espacio de acompañamiento a familias atravesadas por la discapacidad las que siempre acudían eran las madres, luego amplió el grupo a colegas que “estaban reorganizando su cotidianidad a partir del diagnóstico de discapacidad y también, a partir del reconocimiento de mi propia historia, integré en la muestra a mujeres que no eran de la ciudad”.
Según explica la investigadora, la realidad de las mujeres de sus entrevistas no distaba de lo que le sucedía a otras, es decir, se les habían asignado culturalmente las tareas de cuidado del hogar y de sus hijxs. La particularidad radicaba en que en las madres de hijxs con discapacidad ese cuidado se vuelve atemporal “porque los propios procesos de autonomía se ven interpelados por el discurso médico de invisibilidad”. Según explicó: “en los relatos son las propias madres las que resigan o delegan cuando tienen que cuidar. Hay una cierta responsabilización de los logros de los tratamientos, de una agenda cargada de horarios y terapias, si hay algo que no se cumple es la responsabilidad de lo que se denomina ´el fracaso de los tratamientos´, se les viene encima”.
Más allá de la división de tareas al interior de cada hogar en particular, en lo que concuerdan las madres entrevistadas es en lo pesado que se vuelve la burocracia de las obras sociales y el desfile por los distintos especialistas médicos. “Hace años que no voy al médico por mí. Es como que tengo fobia, y es que estoy tan cansada de llevarlo al neurólogo, a las terapias, estoy cansada de pelear en las obras sociales porque cada vez te la hacen más complicada. Por mis hijxs voy a los médicos pero en mi caso tengo un rechazo”, graficó Sabrina.
Al igual que las demás entrevistas, Martina sostiene que cada vez se conoce y se habla más sobre discapacidad, pero la “burocracia” es un problema que se agranda: “Me encontré con cuestiones cada vez más complejas, recetas que te las rechazan por una palabra, los instructivos para autorizaciones son cada vez más largos. El año pasado tuvimos que poner un abogado porque no nos autorizaban las terapias. Es jugar con las madres y padres que estamos detrás de estos niñxs. Si bien hay centros que permiten que sigan yendo hasta que autorizan no es justo porque se genera una bola de deuda tremenda”.
La realidad de estas mujeres no representa casos aislados. Angelino se encuentra trabajando en la reedición de su libro y es por eso que mantuvo nuevos contactos con las mujeres entrevistadas para su tesis y una de las conclusiones a las que arribó es que en estos últimos años se ha producido una “paradoja”, ya que “si bien hay una suerte de visibilización del discurso de la discapacidad como una cuestión de derechos y de que no es un tema individual, esto no tiene un correlato en la flexibilización del dispositivo de discapacidad. Las obras sociales siguen siendo tan rígidas como antes o más. No hay un correlato en la mejora de derechos”.
Diversas miradas y una misma deuda pendiente: una educación inclusiva real
Nelson, Alán y Valentín realizaron distintos trayectos escolares gracias al esfuerzo de sus adultos responsables por luchar por sus derechos, escuchar sus necesidades, pero también en función de las diversas situaciones de discriminación que atravesaron. Nelson se alfabetizó en un Centro de Día y actualmente concurre tres veces por semana a talleres. Su mamá, Graciela, sostiene que una de sus “materias pendientes” fue no haberlo podido “escolarizar”. “Lo llevé a un jardín común, donde me tenía que quedar todos los días porque las maestras no estaban preparadas. Cuando llegó fin de año me llamaron a la dirección y me dijeron que ese no era un lugar para él y que lo tenía que llevar a una escuela especial, para mí eso fue tremendo porque sentía que lo aparaba de la sociedad”, dijo.
Para Alán arrancar el jardín fue beneficioso porque “ahí se vieron más todavía las diferencias respecto a otros niñxs, cuestiones que yo en mi casa por ahí no notaba porque era hijo único. Las docentes me alentaron a que buscara lxs profesionales necesarios para llegar al diagnóstico. Cuando terminó el jardín fue más difícil porque él ya no toleraba ciertos ruidos y mostraba desinterés. Por eso hablamos en familia y decidimos que lo mejor era que vaya a un centro terapéutico donde recibe los mismos contenidos, pero adaptados y en grupos reducidos”, sostuvo su mamá. Martina actualmente está terminando el Profesorado de Nivel Inicial y ya trabaja en jardines, donde aporta los conocimientos que aprendió con Alán durante estos años y esto le permite “estar alerta” sobre posibles signos que invitarían a las familias a trabajar sobre cuestiones de su hijx para evaluar el desarrollo.
Valentino recorrió varias instituciones educativas y como familia tuvieron que atravesar diversas barreras como no permitirle iniciar el ciclo escolar por no contar desde el primer día con una maestra integradora o ser rechazado en un jardín maternal privado porque “la directora me dijo que las maestras no estaban preparadas para estar con un niño con Síndrome de Down”. Más allá de esto, Sabrina rescata dos cuestiones: “Cuando me quedé sin lugar en el maternal hice un descargó en Facebook y me contactaron de un jardín para decirme que sería un honor tener a mi hijo allí. Por otra parte, cuando pasó al jardín convencional de una escuela privada me tocó un grupo de madres y padres excelentes, además, cuando íbamos a los cumples yo era la que no me sentaba, la que estaba cuerpo a cuerpo con Valen y era emocionante ver como lo trataban los demás niñxs. Ellxs no saben de síndromes ni de nada, solo entendían que, por ejemplo, Valen necesitaba pasar primero al pelotero porque no podía esperar. Es impresionante como los demás aprenden cuando conviven con una persona con discapacidad”.
Las redes que salvan
Si bien Sabrina valora el trato que recibió de esas familias, con las que en algunos casos sigue en contacto, sostiene emocionada durante la entrevista que es en el diálogo con otras mamás y papás de niñxs con discapacidad es donde se siente realmente comprendida. “Cuando charlo con otras mamás me siento acompañada, viven lo mismo que yo. A veces hablo con mi mamá, que siempre estuvo para nosotrxs, y le digo que ella me entiende, pero no está en mi lugar. Si bien tengo la suerte de tener un esposo presente, porque hay familias donde el hombre se va y la mujer queda sola con todo, hay cosas cotidianas que no podemos hacer. Nos cuesta tener vida social, hay lugares como los supermercados o shoppings a los que no podemos ir, tenemos que ver con quienes nos juntamos. Por eso digo que cuando hablo con otra mamá en estas cosas nos entendemos”.
A esta situación, Martina agrega el hecho de que con el correr de los años se va produciendo un intercambio de información y apoyo entre las familias que ya han transitado el camino de la discapacidad y las que recién se inician. Por tal motivo, en el año 2017 formó el grupo TGD Padres en VGG, “hacíamos reuniones, movidas en las plazas. Luego por cuestiones personales me alejé, pero sigo ayudando a los padres que se me acercan porque ya me conocen. Los ayudo con trámites, pero también dándole herramientas para el día a día”.
En este sentido, la trabajadora social remarca que todas las mujeres en mayor o menor medida cuando se las consultan hablan de la cuestión de la soledad. Se encuentran con una carga y responsabilidad muy fuerte que logran suavizar cuando “colectivizan sus vivencias con otras familias u organizaciones. Cuando logran salir del discurso de ´esto es lo que me toca´ y miran a la discapacidad como una cuestión de derechos. Se trata de transformar un pronóstico imposibilitante en una vida plena”.
Colectivizar sus vivencias fue lo que realiza desde hace varios años Graciela, actual presidenta de la ONG E.N.I.AS, a cargo de Los tiburones del Paraná, un proyecto de inclusión en base al deporte que nació hace más de 20 años en Arroyo Seco. “Con las mamás de la escuela especial llevábamos a los chicos a nadar a un club, nos contábamos cosas tristes pero terminábamos riéndonos. Ahí conocimos a Patricio Huerga (fundador y responsable del proyecto) y nos comenzamos a reunir, íbamos de pileta en pileta hasta que surgió la idea de hacer una experiencia en el río. Yo pensé que ese hombre estaba loco, que como iba a tirar a mi hijo en el río, pero fui cediendo y cuando vi su cara de alegría al nadar allí pensé que no le podía quitar esa experiencia. Luego surgió la posibilidad de tener un espacio propio y que seamos nosotrxs quienes recibamos a lo demás. La inclusión se fue haciendo sola, primero se sumaron nuestros familiares y amigxs, pero después hacíamos eventos y la gente se empezó a anotar, esa gente vino por motu proprio”.
Foto principal: Sabrina y Valentín
