Las mujeres con VIH existen. Son. Están. Como lo están los mitos, las creencias, la discriminación y el estigma. Ese conjunto de demonios sociales que empujan a, muchas veces, la resistencia de conocer un diagnóstico y la imposibilidad de tratarse adecuadamente.

En 2022 se reglamentó la Ley N° 27.675 de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, otras Infecciones de Transmisión Sexual -ITS- y Tuberculosis -TBC-. La misma solicita tratos dignos y distintos procedimientos para abordar los diversos diagnósticos en distintos ámbitos. Y, además, cuenta con un anexo que tiene un capítulo especial dirigido a mujeres y personas con capacidad de gestar. Pero, ¿llega donde tiene que llegar?

El último censo anual realizado por el Sistema de Vigilancia de la Salud, en diciembre de 2022, reveló que hubo un 29,3% de nuevos diagnósticos de VIH en mujeres cis, además de 1,9% en personas trans (141 mujeres trans y 22 varones trans). A su vez, un 29,3% de mujeres cis y 23,6% de mujeres trans arribaron a su diagnóstico en forma tardía.

Durante los últimos tres años, la mediana de edad de diagnóstico de VIH se ubicó en 35 años para las mujeres cis, en 34 para los varones trans, 32 entre los varones cis y 30 entre mujeres trans; salvo entre los varones cis, en el resto de los grupos aumentó la edad de diagnóstico.

¿Me voy a morir? ¿Cómo es ser mujer y tener VIH?

“Ser mujer y tener VIH para mí es exactamente igual a que si no lo tuviera en lo estrictamente clínico respecto de mi salud, aunque sí empiezan a haber ciertos grises en torno a los procesos”, le contó a Reveladas, Mariana “Muma” Jaroslavsky. Y agregó: “Yo estoy entrando en la menopausia, tengo 50 años, y estoy tomando una medicación que pareciera pensada para varones. Entonces todo el proceso de la menopausia, perimenopausia y climaterio no está muy estudiado todavía. Se ve que no somos una población clave, pero existimos”. La actual activista que reside en Bariloche se enteró que vivía con VIH cuando tenía 44 años y ya era madre de tres hijos.

Desde aquel entonces atravesó distintas situaciones que, actualmente, la ubican dentro del activismo para “visibilizar la condición de vivir con el virus”. Lejos de sentirse expuesta y teniendo una pareja estable, Muma se anotició de su diagnóstico en 2018 cuando fue a donar sangre para un compañero de trabajo: “Fui un viernes y al lunes siguiente me llamaron y me dijeron que fuera porque algo no había salido bien. No sabía qué podía ser y me enteré que era VIH. Fue como un flash, una cuestión de preguntarme ¿qué hago? ¿me voy a morir?”.

Cecilia Rodríguez recibió su diagnóstico hace diez años y, casualmente, seguía en redes a Mariana Iácono, una de las grandes referentas a nivel nacional. Su propio activismo y militancia comenzó en 2020 y, siendo abogada, comenzó a hacerse cargo de la parte legal de ICW Argentina, la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA que conforma una red regional y se divide en capítulos por países. En este aspecto, co-redactó la Ley N° 27.675 que cuenta con un capítulo especial sobre mujeres y personas con capacidad de gestar. “Ser mujer y tener VIH también es contemplar la planificación familiar, la gestación”, subrayó.

Paula Sarkissian fue diagnosticada en 1992: “Eso significa que soy una paciente que corresponde a un porcentaje de infectados por VIH que no requiere medicación por mucho tiempo. Desde el año ’87 que me infecté hasta la fecha no utilicé tratamientos antirretrovirales salvo en el contexto de mis dos embarazos que corresponden a mis dos hijas menores, no con la mayor”. Y agregó: “Yo lo fui viviendo de una manera bastante redimensionada con el paso de la historia, porque a lo largo de todo mi historial sufrí distintas situaciones y episodios de estigmatización, violencia institucional del lado del ejercicio médico y recién ahora, con el feminismo mediante, encuentro las herramientas para entender cuáles eran los velos que atraviesan esta problemática vinculada a las mujeres: mandatos normativizantes, de producción y reproducción, alejando al placer y al deseo del cuerpo de la mujer”.

El deseo de maternar y dar la teta

Ser mujer y tener VIH también atraviesa el deseo de gestar, parir por vía vaginal y luego amamantar. Ante el estigma y la falta de información, incluso desde el propio sistema de salud, muchas mujeres sufrieron y continúan sufriendo no poder decidir voluntariamente.

En este aspecto, Paula recordó: “Cuando tuve a mi primera hija no se había reconocido la efectividad del protocolo ACT076 -para evitar la trasmisión vertical del VIH/SIDA-. Durante esa maternidad, que primero estuvo atravesada por la imposibilidad de concebir ofreciéndole un lugar seguro a mi compañero en aquel momento; no había protocolo y estaba muy mal vista esta mirada del deseo de las mujeres o personas gestantes de maternar”. Viviendo en Buenos Aires sufrió distintos tipos de violencia en hospitales porque “la mitad de los médicos pensaban que mi decisión de maternar a pesar de mi condición de VIH era ofensiva para la raza humana. Me maltrataron, apretaron y patotearon en una sala de hospital”. Posteriormente y ya viviendo en Rosario, la salud pública fue más amena. “Me ofrecieron una serie de posibilidades que en Buenos Aires aún estaría peleando por algunos derechos, sobre todo en provincia que es de donde soy yo. Acá mis hijas se atendieron siempre en hospital público y encontré la mejor receptividad”, detalló.

En 2022 se aprobó la ley antes mencionada, cuyo capítulo III está orientado a mujeres y/o personas con capacidad de gestar. “En este sentido, la elección de cómo parir debería respetarse, pero no se cumple”, indicó Cecilia. Y agregó: “Muchas veces es porque el personal de salud no está actualizado y sólo dicen ‘bueno, tenés VIH, tenés que parir por cesárea’, y no es así. Si estás con carga viral indetectable tenés derecho a elegir, si se decide la cesárea está bien, pero no tiene que ser una decisión condicionada por tener VIH”. En cuanto a la lactancia, Cecilia sostuvo que “es una práctica que es un derecho y se hace en un montón de países, tiene sus especificidades y requiere de un equipo de acompañamiento para evitar el aumento de probabilidad de transmisión”.

Natalia Laufer es médica infectóloga, docente e investigadora del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y desde hace 20 años se dedica a investigar sobre VIH. Junto a otra colega llegaron a una mujer cuyo caso se denominó “Esperanza” puesto que su propio organismo pareció haber erradicado el virus. Incluso a nivel del reservorio. “El reservorio son las células donde el virus permanece y, si se suspende el tratamiento antirretroviral, vuelve a manifestarse la infección. El sistema autoinmune no puede llegar ahí, pero sin embargo esta mujer tiene una característica de que logra que esos reservorios no tengan virus con capacidad de volver a multiplicarse”, explicó. Esta mujer ya atravesó dos gestaciones y, desde la primera de ellas, manifestó el deseo de amamantar. “La realidad es que hasta hace muy poco había pocos datos sobre la seguridad de amamantar en el contexto de estar indetectable”, subrayó. Y detalló que, en lugares con acceso al agua potable y posibilidad de dar leche de fórmula, se prioriza esa opción antes que el amamantamiento; siendo totalmente opuesta la situación cuando no se pueden garantizar estas condiciones.

“Es diferente el estudio respecto del parto vaginal, donde hay una clara evidencia de que tomando el tratamiento antirretroviral se puede concebir y tener un embarazo sin métodos asistidos por estar indetectables, lo cual hace que el virus no se transmita en relaciones sexuales ni en el parto; además de que los recién nacidos reciben luego la Profilaxis Post Exposición durante algunas semanas”, sostuvo. Y añadió «la lactancia es otro tema. Es un proceso prolongado, por lo que hay una exposición continua a fluidos que pueden contener el virus. Dentro de estos fluidos, el virus en los reservorios puede pasar por la leche materna y por eso se están haciendo muchos estudios, sobre todo en países en donde no hay agua potable como para indicar leche de fórmula. En estos estudios se comprobó que es más beneficioso para el niño y la persona lactante que se produzca el amamantamiento para evitar muertes por otras causas”.

Años atrás apareció el estudio PROMISE en mujeres lactantes que tomaban antirretrovirales. “Ahí se vio que el riesgo de transmisión por lactancia en mujeres indetectables es del 0,3% si amamantan 6 meses, y 0,7% si lo hacen 18 meses”, explicó la profesional y subrayó que “no podemos decir que el riesgo es 0”. Sin embargo, aquella mujer indetectable hace diez años podría amamantar a su bebé durante 6 meses recibiendo el PreP, sumando a que en la leche materna también habrá antirretrovirales que pasarán al niño o niña. Es por ello que, ante el deseo de amamantar, será importante contar con los controles necesarios y un equipo que acompañe a esa díada. A su vez, sugirió controlar inflamación en mamas, grietas en pezones, lo cual requerirá de tener leche almacenada “para esos días”.

El lugar de las mujeres en la investigación

En vías de iniciar su proceso de menopausia, Mariana encuentra algunas dificultades en torno al impacto de la medicación de su tratamiento antirretroviral. En este aspecto, Natalia afirmó que en todos los estudios clínicos, realizados desde los años ’70, se incluyeron “muy pocas mujeres”.

“Esto se debió a riesgos de teratogenicidad, sobre todo en mujeres que están en edad fértil, lo que significa generar un potencial riesgo de daño al bebé, ya que habían sucedido casos. A su vez, esto llevó a consecuencias negativas como la subrepresentación de mujeres en estudios clínicos”, agregó. Y subrayó: “No es que las drogas están diseñadas para hombres, pero sí es cierto que al haber menos mujeres en los estudios clínicos, debemos cuestionarnos si todo puede ser 100% trasladable”.

Actualmente y en torno a las mujeres y personas con capacidad de gestar, las investigaciones sobre VIH se están orientando hacia la lactancia: “Se está avanzando hacia la Profilaxis Pre Exposición que está bien establecida para relaciones sexuales entre hombres, y que los estudios demostraron menor eficacia en mujeres. Esta profilaxis implica tomar antirretrovirales para evitar adquirir el virus y es parte de una prevención combinada. El avance es hacia formulaciones más eficaces, incluyendo aquellas inyectables por períodos prolongados, y que las mismas incluyan anticonceptivos en quienes así lo deseen”.

En este aspecto, la médica resaltó que las mujeres tienen formas “mucho mejores” de controlar al virus por características inherentes a las hormonas. Y ahondó: “Se están estudiando otras respuestas en torno a personas cuyos cromosomas sean XX porque tenemos una pata más en los cromosomas para tener ciertos genes en duplicado, y eso se relaciona a distintas y mejores respuestas del sistema inmune”.

La responsabilidad social para la desestigmatización

Entendiendo que las personas somos biopsicosociales, lo social resulta una pata fundamental para abordar todo lo que respecta a las mujeres y VIH en la vida cotidiana. “Hay mucho prejuicio incluso en lugares en donde existen protocolos para atender a personas con VIH, sobre todo en el sector privado”, explicó Mariana. Y afirmó que el sinfín de prejuicios, mitos y creencias también se termina trasladando a una misma, sobre todo cuando se carece de información.

“Pensé en que me iba a morir, en que no sabía cómo contarles a mis hijos, en que ahora era una paria y nadie me iba a querer. Por suerte nada de eso pasó, aunque sí me surge la cuestión de decir o no decir que tengo VIH al conocer a alguien ya que la otra persona se puede asustar, incluso estando indetectable. No debería pasar nada porque uno se cuida, pero igual hay mucha desinformación”, agregó.

Cecilia hizo hincapié en la correcta aplicación de la Educación Sexual Integral: “Debe darse como corresponde, ser de formación obligatoria. El VIH ahí no se da o se da de forma acotada con el mensaje de usar preservativo y prevenirlo, pero no hay una noción real, de que todavía hay muchas personas que no están diagnosticadas, que si una persona toma su medicación deja de transmitir. Y ya tenemos leyes que nos están diciendo que hay que capacitarse. Eso no sucede, hay mucha resistencia”.

En tal sentido, todas coinciden en que las políticas públicas son fundamentales para la transmisión de información, la difusión y divulgación. El poder conocer para no prejuzgar, de lo contrario resulta información netamente reservada para quienes tienen VIH o, a lo sumo, una persona allegada. “Es importante para actualizar, para saber cómo funcionan los tratamientos, y dejar de discriminar sin sentido”, resaltó Muma.

Las mujeres con VIH existen. Son. Están. “El VIH no discrimina, las personas discriminamos”, remarcó Cecilia.  Y concluyó: “Sigue muriendo gente por SIDA en 2023 por estos problemas sociales, por el estigma, la discriminación, son tan fuertes que hacen que las personas abandonen tratamientos”. O ni siquiera se animen a consultar. Que la información llegue, interpele y obligue a abandonar el estigma y la discriminación.